Es kommt immer darauf an, was die Gesellschaft, die Ärztekammer, die Krankenkassen oder der Lebensabschnittpartner gerade als "Defekt" identifizieren und beschreiben bzw. anerkennen oder akzeptieren - und womit man durch Kuren und Heilbehandlungen, Operationen, Gegenmittel, Therapien und/oder Prämien, am besten und leichtesten und einfachsten seine Knete verdienen kann ...
So werden viele "Krankheiten" und Anomalien einfach mal "erfunden"- heute hüh - morgen hott - in dem man willkürlich irgendwelche Normen lukrativ für die Arzt- und Pharma-Industrie festsetzt ... - und dabei ist alles - gerade auch im Hinblick auf die antike Medizin-Forschung - auch einer gewissen "Mode" - einem Zeitgeist - unterworfen ...
Nun - BILD ist ja nicht immer mein bevorzugter Info-Geber - aber wenn es um gut und knapp gemachte Infos geht, die schnell verstanden werden können - ist der Stil von BILD wohl unschlagbar ...
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| Für Kinder mit „Trisomie 21“ gibt es zahlreiche Möglichkeiten. Davon profitiert auch diese Schülerin, die von einer Schulassistentin unterstützt wird ... - nach einem Foto von DPA |
Und jeder hat von diesem heute so bezeichneten genetischen "Defekt" gehört: Down-Syndrom oder Trisomie 21. Er stört die geistige Entwicklung von Kindern, die anstatt der üblichen 23 Chromosomen-Paare in ihren Zellen ein zusätzliches Chromosom haben. Das macht Eltern Angst, aber ist diese berechtigt?
Irma ist jetzt ein Jahr alt. Als ihre Mutter Susanne Schulz wenige Tage nach der Geburt den Begriff „Down-Syndrom“ googelte, gab es wegen des bevorstehenden Welt-Down-Syndrom-Tages besonders viele aktuelle Einträge. Geholfen bei der Bewältigung der Diagnose hat ihr die Recherche nicht.
„Man kann sich auch totgoogeln“, sagt sie und hält ihre kleine dunkeläugige Tochter fest im Arm. Irma ist ein bisschen müde. Ihren Kopf halten kann sie noch nicht so gut, sich drehen auch nicht. Dass das kleine Mädchen das Chromosom 21 drei- statt zweimal besitzt und damit das Down-Syndrom hat, wussten ihre Eltern vor der Geburt nicht.
Neun von zehn betroffenen Frauen lassen abtreiben
Susanne Schulz gehörte nicht in die Risikogruppe der Spätgebärenden ab 35. Und auch nicht jede ältere Schwangere lässt ein sogenanntes Erst-Trimester-Screening oder eine Fruchtwasseruntersuchung vornehmen. Steht die Diagnose „Trisomie 21“ aber im Raum, lassen neun von zehn Frauen das Kind abtreiben.
„Es gibt unglaublich viel Angst vor Chromosomen-Anomalien“, sagt die Humangenetikerin Elisabeth Gödde. „Das Risiko wird völlig überschätzt.“ Nur bis zu vier Prozent aller Babys hätten überhaupt irgendeine Anomalie – und genetisch bedingt sei davon nur ein Bruchteil.
„Das Down-Syndrom ist der Prototyp für die Katastrophe“, sagt Gödde, Leitende Ärztin an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. „Bei aller Aufgeklärtheit: Es ist eine völlig verkehrte Welt.“ Das Risiko, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen, stehe in keinem Verhältnis zu den diesbezüglichen Ängsten werdender Eltern.
Bis zu 50 000 Menschen mit Down-Syndrom leben derzeit in Deutschland.
Gute Möglichkeiten und viele Angebote
„Im Vergleich zu früher leben wir auf einer Insel der Glückseligkeit“, sagt Bernd Breidohr, der vor 15 Jahren den ersten Karlsruher Arbeitskreis Down-Syndrom gründete. Der 68-Jährige ist Vater eines inzwischen 41 Jahre alten Sohnes mit Trisomie 21. René kann lesen und schreiben, er arbeitet in einem Lebensmittelladen, hat eine Freundin.
Niemals hätte er seinen Sohn hergeben wollen, sagt Breidohr. Aber die Zeit nach der Geburt sei schwierig gewesen. „Wir hatten keinen Ansprechpartner, keine Hilfestellung, nichts.“ Heute sei das anders. „Wer sein Down-Kind fördern will, der findet viele Angebote.“
Die einjährige Irma etwa geht zur Logopädie, zur Physiotherapie und hat die Zusage für einen Inklusions-Kita-Platz.
Die immer ausgefeiltere pränatale Diagnostik sehen manche Experten mit Argwohn.
„Ohne es moralisch bewerten zu wollen: Es ist jedenfalls nicht im Sinne des Kindes. Leben will leben“, sagt der Kinderarzt Matthias Gelb, selbst Vater eines 25 Jahre alten Sohnes mit Down-Syndrom und Leiter der Sprechstunde Down-Syndrom am Olgahospital Stuttgart. Die Eltern stürzt das Warten auf ein Ergebnis oft in leidvolle Ungewissheit, nach einem Abbruch drohen lang währende Schuldgefühle.
Risiken bei Bluttests vor der Schwangerschaft
Ganz neue Risiken sehen Experten bei den seit einiger Zeit erhältlichen nicht-invasiven pränataldiagnostischen Bluttests (NIPT). Eine mütterliche Blutprobe kann damit auf bestimmte Erbgutfehler des Fötus untersucht werden.
Erlaubt ist die Suche nach den Trisomien 21, 18 und 13, Klinefelter- und Turner-Syndrom sowie Triple-X- und XYY-Syndrom – möglich wären aber auch weiter reichende Untersuchungen. Kritiker befürchten, dass damit immer mehr Menschen nach ganz speziellen Erbgut-Eigenheiten des Embryos suchen. Klare Regeln seien nötig, um z.B. eine Auswahl nach Kopfform oder Größe zu verhindern.
Eine Trisomie hat in Deutschland nach wie vor jedes 600. bis 700. Kind: Es gibt wegen der zunehmend genutzten Früherkennungsmethoden zwar mehr Abbrüche, aber auch immer mehr ältere Mütter mit höherem Risiko für eine Erbgutstörung des Embryos. Genaue Statistiken etwa zu den Befunden bei medizinisch indizierten Abtreibungen gebe es in Deutschland nicht, sagt Gödde.
Susanne Schulz will sich auch bei einer zweiten Schwangerschaft nicht testen lassen. Zwölf Monate Leben mit Irma und dem Down-Syndrom liegen hinter ihr. Eine schwere Herz-Operation hat die Kleine gut überstanden, ebenso einen Herzstillstand und die anschließende Reanimation.
Die 32-Jährige freut sich über ihr Kind und zeigt stolz ein kleines Handy-Video mit einer laut lachenden Irma auf dem Wickeltisch. „Einfach alles auf sich zukommen lassen“, sagt Schulz. Angst macht ihr vor allem ein Gedanke: „Dass Irma irgendwann mal ausgelacht wird.“
Dieses Video
verbreitet sich anlässlich des heutigen Welt-Down-Syndrom-Tages (21. März) rasant durchs Netz.
Unter dem Hashtag #dearFutureMom wurde es in den vergangenen Tagen mehr als 1,6 Millionen Mal angeklickt. Die Botschaft des Videos: Ein Leben mit Down-Syndrom ist lebenswert und Frauen, die ein Kind mit diesem Gendefekt erwarten, brauchen keine Angst davor zu haben.
Das Video beginnt mit der Einblendung einiger Sätze, die aus der E-Mail einer schwangeren Frau an die italienische Down-Syndrom-Vereinigung „Coordown“ stammen. Sie schrieb: „Ich erwarte ein Kind. Es wurde entdeckt, dass es das Down-Syndrom hat. Ich habe Angst. Was für ein Leben wird mein Kind haben?“
Statt einer Rückantwort per Mail hat „Coordown“ ein Video erstellt, in dem Kinder und Jugendliche mit Trisomie 21 berichten, was alles möglich ist – trotz des Gendefektes.
Liebe zukünftige Mama, dein Kind kann glücklich sein, so wie wir
„Liebe zukünftige Mama, du musst keine Angst haben. Dein Kind wird eine Menge Dinge tun können. Es wird dich umarmen und lieben können, es wird laufen, sogar rennen und sprechen können. Es wird wie jedes andere Kind in die Schule gehen können, es kann schreiben lernen und dir einen Brief schreiben.
Irgendwann wird es weg sein – weil es reisen können wird. Es kann seinem Vater bei der Fahrrad-Reparatur helfen, arbeiten und sein eigenes Geld verdienen, eine eigene Wohnung haben, allein leben und Freunde einladen.
Manchmal wird es schwierig, sehr schwierig, sogar fast unmöglich, aber ist das nicht für jede Mutter so?
Liebe zukünftige Mama, dein Kind kann glücklich sein, so wie wir. Und auch du wirst glücklich sein.“
Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das Chromosom 21 dreifach statt zweifach vorhanden. Charakteristisch dafür sind körperliche Auffälligkeiten und eine verminderte Intelligenz. Typische organische Probleme sind Herzfehler, Anfälligkeit für Infekte und Schwerhörigkeit.
Wissenschaftlich beschrieben hat die Besonderheiten von Menschen mit Trisomie 21 erstmals der englische Neurologe John Langdon-Down (1828-1896) im Jahr 1866. Nach Angaben des Arbeitskreises Down-Syndrom kommt auf 700 Geburten etwa ein Kind mit Down-Syndrom.
Ob die Wahrscheinlichkeit einer Trisomie 21 besteht, lässt sich während der Schwangerschaft durch eine Nackenfalten-Messung während des Ultraschalls, eine Blut- oder Fruchtwasseruntersuchung erkennen. Eine Abtreibung ist dann gesetzlich möglich.
Kritiker sehen in den Tests allerdings eine Diskriminierung von Menschen mit Behinderung. Sie verstoßen „gegen das in der Konvention der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen normierte Recht auf Leben und muss bundeseinheitlich verboten werden“, sagt Gerd Weimer, Behindertenbeauftragter von Baden-Württemberg.
nach Texten aus BILD.de und hier